Naslovnica Lifestyle Oktobar u znaku obilježavanja datuma značajnih za osobe s cerebralnom paralizom

Oktobar u znaku obilježavanja datuma značajnih za osobe s cerebralnom paralizom

27
PODIJELI

 

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH teži poboljšanju kvalitete života obitelji osoba s cerebralnom paralizom (CP) i drugim psihofizičkim teškoćama, potiče stvaranje novih vrijednosti u re/habilitaciji osoba s psihofizičkim i senzornim teškoćama i tako predstavlja oslonac zajednice za realizaciju socijalne inkluzije.

Oktobar za njih protječe u znaku obilježavanja datuma značajnih za osobe s cerebralnom paralizom i njihove porodice (6. oktobar – Svjetski dan osoba s cerebralnom paralizom; 17. oktobar – Dan osoba s cerebralnom paralizom FBiH; Dječija nedjelja – od 1.do 7.oktobar).

Tim povodom predsjednica Saveza prof.dr. Emira Švraka kaže Feni da se, putem kontinuiranih projekata i aktivnosti sa svojim članicama, Savez brine o interesima više od 600 porodica i njihovih članova s cerebralnom paralizom na području Kantona Sarajevo, Bosansko-podrinjskog kantona – Goražde, Zeničko-dobojskog i Tuzlanskog kantona. Na godišnjoj Skupštini Saveza (11. oktobra u Goraždu) pridružit će im se i peta članica (iz Konjica).

Ističe važnost re/habilitacije djece s cerebralnom paralizom za koju kaže da je usmjerena prema porodici i djetetu, kao centru svih terapijskih usluga. Napredak nauke u re/habilitaciji djece s cerebralnom paralizom i menadžmentu bola zavisit će, kako je kazala, od interdisciplinarnog istraživanja koje uključuje re/habilitacione inženjere, logopede, okupacione terapeute, fizijatre i fizioterapeute kao stručnjake koji mogu da omoguće pristup tim tehnologijama i pomognu u primjeni.

– Potrebno je unaprijediti znanje medicinskih stručnjaka iz oblasti menadžmenta bola posebno u dječijoj re/habilitaciji i omogućiti dostupnost specifičnim lijekovima za liječenje bola u svakom momentu – poručila je.

Ističe da je bol česta pojava kod djece/osoba s CP, a najčešći je tzv. muskuloskeletni bol što je sekundarna pojava spastičnosti i deformiteta lokomotornog sistema,. Najčešći koštanomišićni deformiteti koji uzrokuju bol su deformiteti kičmenog stuba, grudnog koša, kukova, koljena i stopala.

– Smanjenjem bola i spastičnosti (motorička disfunkcija) povećavaju se šanse za poboljšanje funkcija u svakodnevnom životu. Spastičnost bitno kompromitira život djeteta/osobe s CP, utječe na kvalitetu života, pokretljivost, higijenu, izaziva probleme sa spavanjem, kozmetičke probleme, gubitak samopoštovanja, raspoloženja i seksualne funkcije – naglasila je.

Po njenim riječima, postoje brojne novosti u ortopedskom pristupu u liječenju djeteta s CP. To je tendencija ka formiranju ortopedskih timova u većim centrima specijaliziranim za oblast neuroortopedije, a trebalo bi da imaju na raspolaganju laboratorije za analizu hoda, mogućnost primjene tzv. botulinum toksina na više nivoa u terapijske i dijagnostičke svrhe.

Na Svjetski dan osoba s cerebralnom paralizom ističe i inkluzivni model školskog obrazovanja koji predstavlja samo jednu komponentu sistema re/habilitacije u lokalnoj zajednici a promovira holistički pristup i orijentiranost na dijete i porodicu. Pojašnjava da inkluzivna praksa podrazumijeva da su sva djeca/učenici dobrodošli u vrtiće/škole i da su odgovornost svih prosvjetnih radnika.

Za aktivnosti Saveza kaže da su mnogobrojne a, između ostalog, doprinose razmatranju zakona i pravilnika koji se tiču osoba s CP i drugim onesposobljenjima, inkluzije osoba s CP u sve segmente društva, a predali su i Gradu Sarajevo Prijedlog projekta za osnivanje taxi službe za osobe s cerebralnom paralizom.

Profesorica Emira Švraka pojašnjava da je cerebralna paraliza (CP) grupa trajnih poremećaja razvoja pokreta i posture (držanje tijela) koji uzrokuju ograničenja u aktivnostima, a posljedica su neprogresivnih poremećaja nezrelog mozga ili mozga u razvoju. Prevalenca CP se kreće od 1.5 do 3.8 na 1.000 živorođene djece. Dosadašnja nastojanja da se nastanak CP spriječi nisu imala očekivane rezultate. Najnoviji rezultati, kaže, daju nove izazove i novu nadu.

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH osnovan je 2011. godine u Sarajevu, a tad je donesena i odluka da 17. oktobar bude Dan osoba s cerebralnom paralizom FBIH.

Savez čini Udruženje oboljelih od dječije cerebralne paralize Kantona Sarajevo, Udruženje oboljelih od dječije cerebralne paralize i distrofije Bosansko-podrinjskog Kantona – Goražde, Kantonalno udruženje roditelja osoba oboljelih od cerebralne paralize mikrocefalije i hidrocefalusa ‘Dlan’ Zenica (Zeničko-Dobojski Kanton) i Udruženje osoba s cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima Sapna (Tuzlanski Kanton).

FENA