Prošle nedjelje su započele završne pripreme za terapiju koja će biti započeta ovaj vikend, rekla je Radojević Škodrić.
Radojević Škodrić je objasnila da je profesor Miloš Nikolić, koji tretira ove pacijente, rekao da je neophodno više vremena jer je riječ o jedinstvenom lijeku kojeg je potrebno proizvesti i transportovati, a također je bilo potrebno obučiti zdravstvene radnike i farmaceute u apotekama koji pripremaju ovaj lijek.
“Bulozna epidermoliza je veoma rijetka bolest, pacijenti s tom bolešću pate od konstantnih bolova 24 sata dnevno. To su rane na tijelu koje neprestano krvare, te su podložni svim komplikacijama koje dolaze s kožnim bolestima i ranama. Na inicijativu predsjednika Srbije, uvezen je lijek koji je nedavno postao dostupan u Americi, gdje je registrovan u maju prošle godine. Srbija se tako, zajedno s Njemačkom i Francuskom, nalazi među prvima u Evropi koje su nabavile lijek za djecu leptire”, istakla je direktorka RFZO-a.
Samo devet zemalja u svijetu nabavlja taj lijek, naglasila je ona.
“Njemačka, Francuska, Norveška i Italija zajedno finansiraju 14 pacijenata, dok Srbija ima dva pacijenta. Ovi podaci jasno pokazuju posvećenost Srbije prema rijetkim bolestima i koliko smo odlučni da ulažemo, iako to nije nimalo lako jer su ovi lijekovi među najskupljima na svijetu”, rekla je Radojević Škodrić.
Kada je riječ o terapiji za djecu leptire, prema njenim riječima, godišnji trošak ove terapije iznosi prosječno oko 600.000 evra.
“Prosječno, jer stanje svakog pacijenta može biti različito. Lijek se primjenjuje kontinuirano šest mjeseci, nakon čega slijedi šestomjesečna pauza. Dosadašnja, kratkotrajna praksa je pokazala da je ovaj novi lijek donio takve rezultate. Hoće li terapija biti ponovljena i u kojoj mjeri, to ovisi o kliničkoj slici, o čemu će struka odlučiti”, pojasnila je ona.
Govoreći o rijetkim bolestima, Radojević Škodrić ističe da se radi o oboljenjima koja pogađaju pet osoba od 10.000 novorođenčadi.
“Ono što ih karakteriše je veoma teška klinička slika, većina pacijenata ne može hodati, već su u kolicima, a nažalost njihov životni vijek je veoma kratak, posebno ako ne dobiju odgovarajuću terapiju. Nažalost, većina rijetkih bolesti još nema specifičnu terapiju. Preko 95% rijetkih bolesti se može tretirati samo simptomatskom terapijom i rehabilitacijom jer specifičan lijek još nije dostupan i pacijenti čekaju da se takav lijek pojavi”, izjavila je ona.
Naglasila je da je do 2012. godine država također imala pasivni pristup prema rijetkim bolestima te da su ulaganja u te bolesti bila minimalna i rijetka.
“Tek od 2012. godine, kada je na inicijativu predsjednika Aleksandra Vučića osnovan Fond za rijetke bolesti, počelo se sa kontinuiranim ulaganjem u ovu oblast. Zahvaljujući predsjedniku i podršci Tamare Vučić, od 2012. do 2024. došlo je do velikih promjena i postignuti su impresivni rezultati na polju rijetkih bolesti”, rekla je direktorka fonda.
Naglasila je da je budžet za rijetke bolesti 2012. godine iznosio 130 miliona dinara, a da je 2024. godine iznosio 7,2 milijarde dinara.
“Dakle, povećan je 55 puta u periodu od 12 godina. Ovaj budžet omogućio je da se liječe mnoge rijetke bolesti i veliki broj pacijenata. Dok je 2012. godine osam pacijenata liječilo određene rijetke bolesti, danas ih liječimo oko 900. Tada se tretirale samo dvije rijetke bolesti, a danas liječimo 40 različitih rijetkih bolesti”, istakla je ona.
Kada je riječ o značaju ovoga za sve pacijente s rijetkim oboljenjima, Radojević Škodrić ističe da novi lijekovi produžavaju životni vijek i smanjuju bolove.
“Rijetke bolesti ne pogađaju samo pacijente, već i cijele porodice jer pacijenti trebaju pomoć jednog ili više članova porodice tokom cijelog dana. Na ovaj način ne rješavamo samo problem samog pacijenta, već pomažemo cijeloj porodici”, zaključuje ona.
BONUS VIDEO
Objava ZA SVAKU POHVALU Srbija među devet zemalja u svijetu koje su nabavile lijek za djecu leptire pojavila se prvo na Aloonline.ba.
Izvor: ( aloonline.ba / TNTPortal.ba )
